Küçük Berrak'ın yardımlarımıza ihtiyacı var!

Berrak, 18 aylık. Bu güzel kızın doğuştan "Spinal Muscular Atrophy (type 1)" isminde bir kas ve sinir hastalığı var.

Bu yüzden artık ellerini ve kollarını oynatamıyor. Yavaş yavaş kaslarına kumanda etmesi güçleşiyor ve nefes alması bile zorlaşıyor.

Yine de, bir mucize yaratabilirsek, bu minik kalp ölmeyecek. Bilgi ve desteğe ihtiyaç var.
Bu hastalık konusunda ne yapılabilir, nelerin faydası olur, çaresi var mıdır, kimdedir? Yurt içi ve dışı herkese soralım.

Ailesi, bu konuda çok masraf etti ve ediyor. Biricik Berrak hayatta kalsın ve rahat etsin diye, gereken birçok alet ve cihazları aldılar. Onlara yapacağımız her tür katkının faydası olacaktır.

Doktorlar birkaç ay daha ömür biçmişler - ama araştırmalarımızla ve yardımlarımızla Berrak'ı hayatta tutabileceğimize inanıyorum.

HATIRLAYACAGINIZ UZERE GOZUNUN ARKASINDA UR OLAN EFE BEBEK ICIN BIR BILGI ZINCIRI OLUSTURULMUSTU , SIZLER GIBI DUYARLI INSANLARIN YARDIMLARI SAYESINDE YURTICI VE DISINDAN BINLERCE MAIL VE TELEFON GELMISTI , BU BILGILER SAYESINDE DOGRU ISIMLERE ULASILDI VE DOGRU TEDAVILER SAYESINDE EFE BEBEK , KURTULDU , VE SADECE BIR GOZUNDEKI GORME KAYBININ DISINDA ( KI GOZLERI ALINMADAN TEDAVI OLDU ) DIGER GOZU NORMAL DURUMA DÖNDÜ VE KANSERLI OLUSUM YOK EDILD, SU ANDA SAGLIGINA KAVUSMUS DURUMDA ...... SIZIN NEZDINIZDE BU KONUDA HER TURLU BILGININ ULASMASINDA INSANIYET GOSTEREN HERKESE BINLERCE TESEKKUR EDIYORUZ, BU MINICIK KALBIN TEKRAR HAYATA BAGLANMIS OLMASINDA AILESININ MUTLULUGUNU ANLATMAYA IMKAN YOK ...HİÇ BİR ŞEY ELLERİNDEN GELMESE BİLE İÇTENLİKLE DUA EDEN KİŞİLERE DE MİLYONLARCA TESEKKURLER ..... BU HERKESI MUTLU EDECEK GELISMENIN YANISIRA , MAALESEF BİR BAŞKA MİNİK YÜREĞİN BİR RAHATSIZLIGI VE YAŞAMA TUTUNMA ÇABASI VAR, BERRAK BEBEK İSE 18 AYLIK ÇOK GÜZEL BİR KIZ, spinal musculer atrophy type1 DENİLEN BİR KAS VE SİNİR SİSTEMİ RAHATSIZLIĞI VAR VE 2 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLECEĞİ SÖYLENMİŞ , ŞU ANDA ELLERİNİ VE KOLLARINI OYNATAMIYOR,NEFES ALIP VERMESİ DE GİTGİDE ZORLANIYOR, YİNE BİR MUCİZE YARATABİLİRSEK,YİNE BİRLİK OLURSAK BU MİNİK KALP ÖLMEYECEK, BİLGİİSTENİYOR , NELER YAPABİLİRİZ , BU HASTALIĞIN ÇARESİ KİMDEDİR, YURTİÇİ YURTDIŞI HERKESE SORALIM ,

ŞİMDİ HER NE YAPIYORSANIZ İKİ DAKİKA BIRAKIN , HAYATTA EN SEVDİĞİNİZ İNSANI,İNSANLARI GÖZÜNÜZÜN ÖNÜNE GETİRİN VE ONU KAYBETMENİZE 2 AY KALDIĞINI DÜŞÜNÜN,DAYANABİLECEKMİSİNİZ ? NE YAPARDINIZ ,,? NE YAPABİLECEKSENİZ ŞİMDİ DE YAPARSINIZ ,( BERRAK BEBEĞİN FOTOĞRAFINDA GÖZLERİNE BAKIN NE DEMEK İSTEDİĞİNİ ANLAYACAKSINIZ ...............), HERKESTEN ÇOK ÇOK ACİL BİLGİ BEKLİYORUZ . SAYGILARIMLA ERGİN GÜNDOĞDU BİLGİLERİ VE RAPORLARI EKTEDİR İRTİBAT İÇİN : BERRAK BEBEĞİN BABASI : OĞUZ ÇANAKLI' DIR.

Merhabalar.

28.02.2007

Sitemiz kurulduğundan beri her kesimden arkadaşların gösterdiği ilgiye sonsuz teşekkür ederiz.

Sitemiz kurulduğundan beri pek çok doktor ismi öneren hiçbir şey yapamayıp sadece dua eden binlerce kişiye sonsuz teşekkürlerimizi sunmak isteriz.

Sitemizi inceleyip bu duruma inanmayan bazı arkadaşlarımızda olmuş ve bunları açık yüreklilikle siteye yazmış.En son 26.02.2007 günü yazılmış bir yazı vardı. Bizim spam’cı olduğumuzu düşünmüş arkadaş. Şimdi öncelikle bu arkadaşa seslenmek istiyoruz. Değerli kardeşim ne kadar cesur bir şekilde yazmışsınız siteye bunlar spamci olmasın diye. Eğer böyle bir şey yapmış olsak oraya kendi ev telefonumuzu cep telefonumuzu ve mail adreslerimizi niye yazalım. Ayrıca bizim bu siteyi kuruş amacımız sadece bizim değil bu ve buna benzer hastalıklarla boğuşan tüm hastaların deneyimlerini paylaşıp bilgi aktarımında bulunmak. Şimdi siz dersiniz telefon numaralarının doğru olup olmadığını nerden bileyim. Arayın doğru olup olmadığını anlarsınız. Eğer İzmir’de iseniz buyurun evimize gelin durumu kendi gözleriniz ile görün. Eğer yalan söylediğimiz düşünüyor ve insanlardan duygu sömürüsü yapıp bu işten rant sağladığımızı düşünüyor iseniz durumu görmüş olursunuz. Bizim İstanbul’da İken Hastane ‘de yattığımız dönemde neler yaşadığımızı bizzat gelip gören arkadaşlarımız var onlarla görüşebilirisiniz. Ege üniversitesi tıp fakültesi hastanesi çocuk sağlığı yoğun bakım şefi Doktor Sayın Bülent KARAPINAR ile görüşebilirsiniz. İstanbul’da yine Prof.dr. Sayın Adnan YÜKSEL ki kendisi dalında gayet uzman bir kişidir. Biz her yaz (sadece yazın kızımız dışarı çıkarabiliyoruz enfeksiyon tehlikesi nedeni ile) kendisine mutlaka kontrole gideriz.

Tüm bu söylediklerimin ışığında bize inanmayan bu arkadaşa ve hatta suçlayan bu arkadaşa bizim aile olarak söylemek istediğimiz tek şey İNŞALLAH KENDİSİNİN VE HİÇ KİMSENİN BAŞINA BİZİM BAŞIMIZA GELEN BU VEYA BUNA BENZER BİR DURUM GELMEZ. Zaten geldiği takdirde o zaman anlıyacaktır durumumuzu. Bizde eskiden bu tür şeylere kızardık ama başımıza gelince anladık birçok şeyi. Şimdi ise elimizden geldiğince bizi arayıp yardım isteyenlere yardım etmeye çalışıyoruz. Bilgilerimizi onlarla paylaşıyoruz.

Yalnız siteyi her zaman kontrol edemediğimiz için bazı kişilere geç cevap verebiliyoruz. Eğer bize siteden ulaşamayanlar var ise lütfen ya orda gördüğünüz info (at) berrakcanakli.org adresine mesaj atsın ki o adresimiz sürekli açık.Orayı sürekli okuyoruz Ya da telefon açsınlar her türlü bilgimizi ve birikimimiz paylaşmaya hazırız.

Evet dediğimiz gibi her kes inanmayabilir hiç kimseyi inanmadığı için suçlayamayız ama inanmayan arkadaşların lütfen en az bir kez bizi aramasını isteriz.

Kızımızın durumu şu an için Allah’ımıza şükürler olsun ki iyi Bazen diş çıkarttığı için bazen sürekli yatmasından doğan ağrıları olduğu için bazen de sıkıldığı için zaman zaman mızmızlığı dışında her şey çok şükür iyi gidiyor. Doktorların söylediği o buhranlı dönemleri atlattık çok şükür. Ama ne zaman nerde ne olacağı hiç belli olmaz. Hiç birimizin garantisi yok.

Tıpta da bir takım olumlu gelişmeler var. İnşallah en kısa zamanda bu çalışmalar sonuçlanır ve bizim ve bizim gibi tüm hastaların derdine çare olur. Bunun için ailece dua ediyoruz.

Herkese gösterdiği duyarlılık ve ilgiden dolayı tekrar teşekkürlerimizi sunarız Allah hepinizden Razı olsun. SAĞLICAKLA KALIN.

Çanaklı Ailesi
Berrak-Sibel-Oğuz ÇANAKLI

Oğuz ÇANAKLI İletişim bilgileri
İş.: 0 232 479 19 52 (Pbx)-145
Ev.: 0 232 330 49 16
Gsm : 0 533 658 67 28
E-mail : info -at- berrakcanakli.org